NoAH

født 03.06.06

Hei jeg heter Noah Juel Bache og er født 3. juni 2006. Jeg bor sammen med mamman og pappan min og to hunder som jeg er veldig glad i. Jeg bor i fint hus med stor hage som jeg kan leke i. Jeg har sandkasse, lekestativ og en ripsbusk. Rommet mitt er  fult med leker, og det er stua til mamma og. Jeg koser meg masse inne med alle lekene mine, er veldig flink til  å leke sier mamma. Jer synes det er innmari koselig å kose med Diesel og Hebbe. Diesel liker synes det er moro å leke og, men Hebbesen tror jeg ikke helt stoler på meg. Men jeg får låne halen hans til å kose med i øret mitt da.

Jeg skulle gjerne gått i barnehage, men dere skjønner at i august -06 ble jeg syk. Jeg fikk akutt lymfatisk leukemi. Jeg er i kjempe form nå og det er ingen som kan merke noe på meg. Jeg får regelmessig kurer og får noen ganger også påfyll av litt blod. Jeg skal bli frisk slik at jeg kan leke med alle barna og dra på ferier med mamma og pappa. Men i mellomtiden må vi ta det litt rolig her hjemme. Men jeg er som regel i godt humør og liker å leke masse. Jeg synger også sammen med mamma. Favoritten nå er Lille Petter Edderkopp og Jeg er en liten undulat.

Bildene over er tatt av meg i bryllupet til mamma og pappa på nyttårsaften -07. Jeg synes selv jeg var kjempe fin og mamma synes jeg er den peneste gutten i verden. Jeg var med i hele bryllupet og koste meg masse med fetterne mine og alle de voksne som gav meg oppmerksomhet.

Mitt kosedyr heter Basse og han er med meg overalt. Jeg blir litt engstelig når han ikke er med meg. Han sover i sengen med meg og. Jeg liker ikke at mamma skal vaske han hele tiden da...... men da lukter han godt da.

Nednfor har mamma tullet litt med hjemmesiden vår og ikke vært helt klar. Men her ligger litt småting vi har gjort og alle oppdateringer om meg... det pleier jo egentlig å være plassert under nyheter, men men. Er litt gammelt nytt da. Synes hun er flink jeg.

11/05-2008        Vi har vært på Tivoli!

Det er Pinsedag og vi har i dag vært på Tivoli. Dette var Noah`s første gang på Tivoli, og ikke den siste. Han storkoste seg som bare det. Var litt skummelt å kjøre de karusellene som man fikk bøyle over seg, men det gikk bra bare de kom i gang. Onkel Stian og Beste var der sammen med oss en liten stund og Noah fikk lurt med Beste opp i en karusell. Det er vel nesten Beste sin første gang og... i alle fall på maaaange år. Noah fikk trekke i en tråd og fikk en liten grønn apekatt. Satt hele veien hjem og sang "Hode, skulder, kne og tå" for apekatten. Han har virkelig kost seg. En flott dag.

09/05-2008         Kur ferdig

Så er vi kommet gjennom de to ukene med intensiv behandling. Vi har vært på sykehuset fire dager i to uker nå. Noah har fått Cytarabin injeksjoner rett inn i CVK. Bivirkningen denne gangen kunne være feber. Noah fikk feber to ganger, men siden verdiene var såpass bra, så gjorde vi ingenting. Mor fikk også litt panikk forrige uke. Da vi kom på sykehuset for å få kur fikk sykepleieren ikke ut noe blod av CVK. Da det var ingen problem med å få kur inn så skulle vi avventet  til dagen etter. Men utover kvelden fikk Noah feber og vi måtte tilbake på sykehuset for å ta blodprøver. Siden vi ikke fikk ut blod måtte Noah ta "ordentlig" blodprøver. Det var hyl og skrik, men blodprøvene var bra og vi dro hjem for natten. Da vi kom hjem kom en fortsatt bekymret mor på at sykepleieren hadde glemt å sette inn Heparin i CVK. Heparin setter man alltid inn i slangen til slutt sånn at blodet ikke skal størkne i slangen. Så pappa skulle gjøre det hjemme. Nysgjerrig som han er kunne han ikke dy se og prøvde å få ut litt blod selv, og der kom det blod rennende ut som bare det. Mor ble lettet og natten var berget.

Denne siste uken har Noah hatt kjempe lave verdier, så vi har vært litt engstelig om kveldene da Noah har hatt temp tett opp i 38 grader. Men i løpet av natten har den sunket til normalen. Grunnen har nok vært det flotte sommerværet vi har fått!!  Noah fikk tilskudd av blod 07/09-2008 og har etter det vært i kjempe form. Stortrives ute i det flotte været og er blid og fornøyd. Har ikke like vondt i magen, men kan fortsatt være litt sår i slimhinnene. Spiser bedre også.

Videre nå er det blodprøvekontroller og en eventuell kur om tre uker igjen. Da skal vi muligens på Rikshospitalet for ny bolk i behandlingen. Den heter Konsolidering II. I mellomtiden skal vi nyte det flotte været og bare kose oss.

Noen bilder fra en flott søndagstur med gode venner.       

Her er de tre kompisene Benjamin, Noah og Sondre. Litt aldersforskjell på de nå, men det tror jeg ikke blir noe problem. Bare vent til de små begynner å gå!

28/04-2008        Oppstart ny kur Drammen Sykehus

Så var vi endelig kommet til ny kur igjen. Det er faktisk endelig. Deilig å ikke ha noen utsettelser for en gangs skyld. Uken før har vi vel vært på sykehuset og snakket med de nesten daglig da Noah har hatt temperatur hver kveld. Men doktorene sa vi kunne se an og vente til oppstart av kur.

Så mandag 28/4 dro vi på sykehuset fastende med Noah tidlig om morgenen. Vi trodde han skulle ha blod, men blodprøvene viste at Hb hadde steget av seg selv. Klokken 9.30 startet Noah med forhydrering som han skulle stå på i fire timer. 10.00 ble han trillet inn til narkose og fikk Metotreksat i spinalvæsken. Noah våkner som regel tidlig etter narkose og var så fornøyd da han våknet nå og. Ville så gjerne ha nøkkelost!! På avdelingen igjen ventet vi til  13.30 før han fikk motgift (Mesna, den skulle han ha hver fjerde time). Han fikk  medisin kl 14, cyklofosfamid i. v. infusjon over 30 min. Så startet han med etterhydrering som foregikk til han hadde fått all motgiften. I mellomtiden lekte Noah på lekerommet, løp rundt i gangene, tullet med sykepleierne og var stort sett fornøyd. Vi løp etter med stativet. Noah fikk under kuren feber opp mot 39,5 og fikk satt litt sving i sykepleier Hege. Dr. Sjur kom og ga Noah Paracet og vi tok nye blodprøver. Etter en lang dag på sykehuset uten søvn, sovnet Noah litt på kvelden før vi skulle hjem. Da han våknet var feberen borte og blodprøvene var overraskende veldig bra. Vi dro hjem ca 22.15 og Noah var da i kjempe form. Tenk, da har han fått litt av en dose i dag.

Planen videre er nå kur i to uker . Det er da Cytarabin injeksjon daglig i fire dager. Den får han rett inn i CVK og vi må vente ca 30 min etter den er satt. Bivirkningen kan være feber, så det er frem med termometeret.

På morgenen på tirsdagen kastet Noah litt opp før frokost, men det er helt normalt etter den kuren. Spiste som bare det da kvalmen var gått over. Han er i storform, blodprøvene er ikke så verst, men vil komme til å falle i løpet av hele kuren. Han er så utrolig sterk, uansett i godt humør. Helt fantastisk.

Før Noah kan starte med behandling må han undersøkes nøye. Dr. Anders Morken er her i full gang med undersøkelse. Noah sitter bare å venter på neste undersøkelse, vet hva som skjer.

Vi må jo ha det litt gøy alle sammen! Dette er hjelpepleier Bente. Noah kaller henne for Bulla Bulla, hun er så flink til å blåse såpebobler og bake. Noah liker Bente veldig godt.

18/04-2008      Noah har fått ny sykkel!! 

Så har lille Noah blitt litt større da. Turen gikk til Liertoppen hvor mams hadde kikket på sykkel til prinsen sin. Tok med paps og Noah på G-Sport. Det første Noah løp bort til var en litt større, gul sykkel. "Kul" var det han sa. Nei, sa mams og viste en liten trehjuls-sykkel, blå sådan. Den satt han seg på og ville ha med hjem. "Klart det gutten min" sa mams. Men vi måtte jo ha hjelm og. Fant en fin blå hjelm og dro hjem for å prøve seg på første sykkeltur. Var ikke like moro hjemme som det var i butikken, men hjelmen var  i allefall topp.

Dagen etter prøvde vi på nytt og da falt det mer i smak. Har nå lært å svinge da. Rekker ikke helt ned til pedalene enda så mams drar rundt i et tau. Er så flink.

13/04-2008    Drammen Sykehus

Nå er det lenge siden vi har kommet med en oppdatering. Det skyldes rett og slett alt for mye å gjøre. Mye mas fra jobben, vært bortreist noen dager, og i tillegg er ikke Noah i form.

Noah startet med noen nye tabletter etter turen på Rikshospitalet den 26 mars. Disse tablettene skal tas 3 ganger om dagen og inneholder Cellegift og Steroider, kalt Dexamethason. Det skulle vise seg at for første gang etter vi startet behandlingen i august, fikk han en reaksjon. Som forventet gikk matlysten opp. Den er fortsatt ganske aktiv, men noe redusert enn for 2-3uker siden. Den største forandringen var og er at han er slapp. Orker ingen ting og sitter mye i ro. Ingen leking. Og det er kun mamma som gjelder. Alle andre for bare holde seg unna......klar beskjed fra sjefen. Det skulle også vise seg at dette ga han magesmerter. Det har han fortsatt selv om vi er på nedtrapping av tabletter. Kun 3 dager igjen nå. Noah er fortsatt slapp. Ingen endring der. Han har blitt veldig oppblåst som følge av dette. Vi har vært på sykehus nesten annen hver dag for sjekk av magen. Og pratet med sykepleiere på telefon nesten daglig. Alle er så snille og hjelpsomme. Godt å ha de der.

 I dag var vi nok engang nedom sykehuset for å få sjekket Noah. Legen rekvirrerte røntgenbilde for å være sikker. Det var som forventet, kun luft i magen til Noah. Det betyr at vi må holde ut med smerter og skrik, lite søvn, i enda tre - fire dager til. Vi for inderlig håpe at dette gir seg et til to døgn etter siste tablett....ellers stor bekymring hos mor og far.

De siste tre ukene har definitivt vært de som har påvirket Noah mest av alt under denne kreftbehandlingen. Det er i grunn ganske fantastisk ettersom oppstarten var 6 august. Men uansett så er det slitsomt. Snart over for denne gang. Lene er utrolig flink og tålmodig selv hvor sliten hun er....Husk hun er gravid....

Onsdag førstkommende er det en liten kur (Vinkrinstin, en sprøyte man setter rett inn i CVK) samt blodstatus på Drammen. Så er det vel forventet av verdiene vil synke. Vi barberte forresten bort håret til Noah 12 april da det hadde begynt å dette av litt. Er føre var, kommer til å dette av mer. Men han er så fin med lite hår og. En skikkelig godgutt!

26/03-2008    Rikshospitalet

Etter veldig fine prøveresultater på mandag ble det endelig behandling på Riksen i dag. Vi møtte opp kl.1000 for "innsjekking". Sykepleier Silje tok oss vel imot som vanlig. Fortalte oss hva dagen skulle inneholde, og tok blodprøver. En eller annen forvirra ass.lege tok oss imot for å release oss for behandling. Han virket som han var plassert på feil avdelingen. Han kunne ingen ting. Absolutt ingenting om leukemi og behandlingen vil skulle ha i dag. Godt vi selv og sykepleier Silje har kontroll. Uansett så er det en overlege som godkjenner alt og sørger for at vi får den behandlingen vi skal ha.

Kl1200 ble Noah trillet ned for beinmargsprøve. Samtidig satt de en dose metotreksat i spinalvæsken. Dette tok vel knappe 10 min før Noah var oppe på rommet og våken!! Først kl 1430 kom vi igang med cellegift behandlingen, doksrubicin. Den skulle gå over 4 timers infusjon. I tillegg en sprøyte i låret!! AU... Det gjorde veldig vondt for Noah...Hyl og skrik. Han måtte holdes av Lene og to sykepleiere. Sterk er gutten ja!!

Resultatet fra beinmarsprøven var bra, og godt var det. Ingen tegn på kreftceller verken i beinmargen eller spinalvæsken!!!

Det neste som står for tur er 3 stk nye sprøyter (asparaginase) i låret til Noah. Hver 4 dag. Dette gjøres på Drammen Sykehus. I tillegg til dette skal han ha deksametason 3 ganger om dagen (tablett). Dette er en type steroider. Blir spennende å se hvordan han reagerer på disse. Vanlig med store humørsvingninger pluss pluss...!!!

Noah slapper av i senga. Titter på Elias..                                Her er vi trøtt ja!!!

Noah lagde to luer denne dagen...

15/03-2008 - 20/03-2008 Drammen Sykehus

I denne perioden har vi mer eller mindre vært på sykehus for å sjekke blodstatusen hans. Spesielt som beskrevet lengre ned dette med blodplater. De har konstant bygget seg opp mot 1650 som var maks i skrivende stund. Drammen har en grense på 1500 før de gjør noe, mens Rikshospitalet avventer til 2000. Faremomentet med det er at det kan bli "seigt" i blodårene som gjør at blodtilførselen blir dårligere. Dette kan igjen medføre til f.eks blodpropp. Så Noah skulle få Acetylsalisyre som er blodfortynnende, men det hadde i Drammen sykehus. Det måtte spesialbestilles fra Ullevål og det ville ta et døgn. Så alternativet var babyaspirin.

Den siste blodprøven vi tok var på torsdag og den viste at blodplatene er redusert ned til 1400. Altså fortsatt høye, men på vei ned. De hvite blodcellene var totalt  i overkant av 7, derav de hvite vr 3,45. Så det er kjempebra. Det er tilnærmet normalt immunforsvar. Infeksjonen i CVK har også trekt seg tilbake etter gjentatte byttinger av vindu rundt CVK, samt bruk av krystallfiolett.

Så neste sjekk er mandag 24 mars på Drammen. Videre blir det Riksen på onsdag 26 med beinmargsprøve.

Noah er nok engang i GOD FORM. GOD PÅSKE!!!

15/03-2008 Enda en tur til Drammen Sykehus

Etter en våkenatt natt til i dag med feber og smerter for Noah dro vi til sykehuset på formiddagen for å sjekke opp til. Først var det blodprøver som sykepleier Jorunn tok, og deretter var det bare å vente. Ettersom avdelingen er stengt så måtte vi sitte å vente på et rom. Kjempefestlig syntes Noah!! Det tok jo kun snaue 5 timer!! Blodprøvene viste lav CRP, altså lite eller ingen infeksjonfare. CVK vindu ble sjekket. Litt betent, men ingen grunn til bekymring. De hvite blodcellene er steget til 3,14 derav de nøytrofiler er 0,79. Så prøvene er på vei oppover og bra er det. Den største bekymringen er blodplatene som har blitt altfor høye. Normalt skal de ligge på 2-300, mens Noah hadde 1506!! Dette kan man av og til se når beinmargen har blitt kjørt helt ned og er i ferd med å bygge seg opp. Man for en overproduksjon. Faren med dette er at blodet kan bli så tykt at det kan begrense blodtilførselen. Dermed fikk Noah noen tabeletter som er blodfortynnende. Hjem bar det, og i kveld er Noah i mye bedre form. Endelig etter flere dager med ustabil form.

Da nærmer det seg Riksen. Det blir rett over påske.

14/03-2008    Noah har vært på Drammen Sykehus pga infeksjon. Kur Utsatt.

På mandag var vi på sykehuset for å kontrollere blodverdiene i forkant av kuren på Rikshospitalet som var planlagt den 17 mars. Blodprøvene viste at Noah sin benmarg er noe treg til å "komme" seg etter en kur. Vurderingene som blir gjort vedrørende fortsettelse av behandling blir bestemt av de hvite blodcellene, og spesielt de nøytrofile. For å starte denne kuren på Riksen må de være på over 1. Noah hadde 0,05. Laaangt unna!!. Dette har vi sett før og tar det med knusende ro.

Seksjonsoverlege Kjell Stensvoll , ba oss om å komme tilbake torsdag 13 mars  for ny kontroll.

Tirsdagskveld og onsdagsmorgen hadde Noah fått litt feber, ikke mye, men vi målte ca 38,2. Dette endte med at vi satt kursen ned til sykehuset der Overlege Anders Morken la oss inn over natten. Han sjekket ører, vekt, lyttet på hjertet etc. Alt dette var bra. Ingen forkjøelse, men i bakgrunn av utrolig lavt immunforsvar ble Noah satt på Antibiotika. Noe infusjon og noen sprøyter.

Vi ble værende på Drammen Sykehus i to netter før vi ble skrevet ut fredagsmorgen med Keflex. Det skal hjelpe de hviteblodcellene å slåss mot evt. noe virus. Hovedgrunnen for at vi ble sendt hjem er nok at denne avdelingesposten blir stengt i kveld pga påske. Dette ville bety at Noah og oss måtte ha flyttet opp i 13 etasje sammen med smittebarn. Det sier litt om innsparingene vi kommer borti i. Det er langt fra forsvarlig å sette Noah sammen med 20-25 barn med smitte!! Legene oppfordrer oss til å skrive et brev til sykehusdiriktøren for å klage på dette, men vi for se på det!!!

Vel uansett har vi kommet hjem. Noah klager litt på ubehag i innstikkstedet i CVK så vi for bare følge med. Ned til sykehuset på søndag er avtalt.

Den planlagte kuren på Rikshospitalet er utsatt og vi satser på at vi er i gang rett over påske.

Ellers kan man fra disse dager fortelle om hvor fort en slik sykdom kan snu eller komme tilbake. Et annet barn som var ferdig med behandlingen sin i oktober og mer eller mindre erklært "frisk" har fått tilbakefall. Han har den sammen behandlingsprotokollen som Noah, altså høy intensiv behandling av Akutt Lymfatisk Leukemi. Ut fra det moren sa tok det kun fire måneder etter avsluttet behandling før kreften blusset opp igjen. Nå venter nye behandlinger samt beinmargstransplantasjon på de. Sjansen for å blir frisk har dessverre blitt redusert mye.

29/02-2008   Cytarabinkur på Drammen Sykehus

Endelig kom vi i gang med kuren. Noah har i forkant av kuren vært litt syk med feber opp mot 40,5 og hoste. Dermed ble det forsinket oppstart av kuren. Planlagt start var mandag 18. februar, men ble da utsatt en uke, altså oppstart mandag 25. februar.

For at man kan starte denne kuren så må den generelle helsetilstanden være bra samt at en underkategori av de hvite blodcellene, granulocytter være lik eller over 1.

Kuren gikk over tre dager med behandling hver 12 t. Vi startet mandagsmorgen kl. 1040. Infusjonen tok ca 2 timer pluss skylling. Det betydde at behandlingen på kvelden ble såpass sent at vi ble liggende over til neste dag. Noah sover veldig dårlig når vi er på sykehus, så vi hadde bestemt oss for at uansett når neste kveldskur er så drar vi hjem hvis han er i form. Totalt fikk Noah 6 behandlinger, hver med 114 ml Cellegift (Cytarabin).

Denne kuren er kjent for å være ganske tøff med mange bivirkninger, samt at de fleste pasientene blir sengeliggende. Dette er  Noah`s andre Cytarabinkur og sykepleierene trodde han kom til å miste det fine håret han hadde første gangen. Det gjorde han ikke, håret vokser som bare det, så det blir spennende å se om det blir sittende etter denne kuren. Under kur første dag fikk Noah feber  og noen små røde prikker på kroppen. For feber og utslett fikk han Solu-Cortef. Resten av kuren gikk strålende.

Så totalt sett i skrivende stund gikk kuren veldig bra og Noah er fortsatt veldig oppegående. Oppførerer seg som alle andre barn på hans alder. Mye Energi.

Hundene Hebbesen og Diesel var plantet på Svenskerud hos Tulla og Dagfinn. Takker så mye for hjelpen....

02/02-2008    Metotreksat Kur på Drammen sykehus

Mandag 28. Januar satt vi kursen fra Tranby til Drammen sykehus for planlagt Cellegift kur. (Høydose)

Denne kuren hadde vi tidligere gjennomført på Rikshospitalet uten noen store problemer/bivirkninger for Noah.

Ettersom vi hadde planlagt mesteparten av uken på sykehuset hadde vi plantet Hebbesen og Diesel hos Tulla og Dagfinn på Svenskerud.

Når vi ankom sykehuset ble vi koblet til intravenøst for dehydrering. Den skulle gå i fire timer før man koblet til Metotreksat (cellegift) som skulle gå over 24 timer. Mens dette pågikk fikk Noah vanlig Salidex for å skille ut cellegiften fortløpende. Det innebærer at bleieskift skjer konstant...Huff..Hver eneste bleie ble sjekket for Ph verdi som skal være over 7. Noah hadde kun Ph under 7 første natten og fikk et støt for å få Ph opp til tilfredstillende nivå.

Etter 24 timer med cellegift skal det gis motgift hver 6 time, med kontroll av blodspeil. Det er verdien av blodspeilet som avgjør når man kan dra hjem, og kuren er  ferdig. Verdien skal være under 0.2. Første måling var 1.75.... Deretter gikk det ganske så fort ned, men det stangerte noe ved 0.28.. neste var 0.29, 0.23, 0.22, 0.21 og endelig kl 2300, 0.19

Sist vi hadde denne kuren på Riksen ble vi lagt inn på Tirsdag og vi var ferdige på torsdags natt... Denne gangen gikk det litt lengre tid ettersom vi startet mandag og var hjemme natt til Lørdag... Så dagene var veldig lange. Det mest slitsomme er at Noah er koblet på 24 timer i døgnet til vi drar hjem. Det er VANVITTIG slitsomt skal jeg si dere. En ivirg energibunt som Noah holder det gående fra morgen til kveld.....med en slange på 2 meter koblet til et stativ med en pumpe...flere hinder her...det skal ikke være strekk på slangen....slangen vikler seg konstant inn i bein, armer, bamser, andre barn....ja...en del utfordringer.

Det Positive:

Flere positive ting kan man si om denne behandlingsturen til Drammen Sykehus. Spesielt to.

Det ble tatt en celleprøve under narkosen på Tirsdag som viste 0 celler i spinalfunksjonen...Veldig bra. Dette blir gjort i forbindelse med at Legene setter cellegift i spinalvæsken.

Den andre positive opplevelsen for Noah er at han traff sin første "kjærlighet" i Mina. Ei energisk lita jente på 2 år fra Kina. Det ble mye klemming og nussing...og som alle forhold har...litt krangling (om leker.)

Neste kur er planlagt den 19 februar på Drammen Sykehus. I mellomtiden blir det ukentlig kontroll av blodprøver samt å sørge for at Noah holder seg frisk.

Noah og Mina..